Τι είναι;
Ο αυτισμός επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο λειτουργεί ο εγκέφαλος και τον τρόπο με τον οποίο το άτομο αντιλαμβάνεται, επεξεργάζεται, κατανοεί και ανταποκρίνεται στις πληροφορίες. Ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας (ΥΛΑ) αποτελεί την πιο ήπια μορφή της διαταραχής του αυτιστικού φάσματος. Μέχρι πρόσφατα η επίσημη ονομασία ήταν Σύνδρομο Asperger. Η βασική διαφορά ανάμεσα στο Σύνδρομο Asperger και τον κλασσικό αυτισμό είναι η απουσία γενικευμένης καθυστέρησης στην ανάπτυξη του λόγου και των γνωστικών δεξιοτήτων. Πρόσφατα το Σύνδρομο Asperger μετονομάστηκε σε Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμός (ΥΛΑ).
Ο Αυτισμός Υψηλής Λειτουργικότητας ανήκει στην ομάδα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος, μαζί με τον κλασσικό Αυτισμό και τη Μη Άλλως Προσδιοριζόμενη Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή. Εμφανίζεται σε όλες τις χώρες και φυλές. Είναι 4 φορές συχνότερος στα αγόρια απ’ ότι στα κορίτσια. Επιδημιολογικές έρευνες υπολογίζουν τη συχνότητα εμφάνισης στο 0,25% του πληθυσμού.
Τα άτομα με αυτισμό δεν έχουν εξωτερικά σωματικά χαρακτηριστικά. Επίσης, καθώς ο αυτισμός επηρεάζει τον τρόπο σκέψης ενός ατόμου, συχνά δεν είναι εμφανής η δυσκολία ή η αιτία της συμπεριφοράς ενός παιδιού με ΥΛΑ.
Μέχρι στιγμής οι επιστήμονες δεν έχουν ανακαλύψει την ακριβή αιτιολογία του αυτισμού. Οι έρευνες υποστηρίζουν πως γενετικοί παράγοντες σε συνδυασμό με περιβαλλοντικούς συντελούν στην εμφάνισή του. Δεν οφείλεται σε συναισθηματικά αίτια ούτε στη γονεϊκή μέθοδο ανατροφής.
Ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας συνοδεύει το άτομο ευ όρου ζωής. Ωστόσο τα άτομα αυτά διαθέτουν φυσιολογική νοημοσύνη και μπορούν να έχουν μια αυτόνομη και επιτυχημένη ζωή.
Πώς εμφανίζεται;
Τα κύρια χαρακτηριστικά του αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας είναι
- δυσκολίες στη κοινωνική συνδιαλλαγή (πχ. δυσκολία στη δημιουργία κοινωνικών σχέσεων, ελλείμματα στην κατανόηση κανόνων κοινωνικής συμπεριφοράς, δυσκολία στην αναγνώριση, την έκφραση και τη διαχείριση των συναισθημάτων (των δικών τους και των άλλων), δυσκολία στην αντίληψη της εξωλεκτικής επικοινωνίας όπως στην αντίληψη των προσωπιακών εκφράσεων, ελλείμματα στην ενσυναίσθηση, δυσκολία να μπουν στη θέση του άλλου)
- δυσκολίες στην επικοινωνία (πχ. μονότονος και σχολαστικός τρόπος ομιλίας, ιδιομορφίες στην εκφορά και τη χρήση του λόγου, δυσκολίες στο πραγματολογικό και σημασιολογικό επίπεδο της γλώσσας)
- μειωμένη ευελιξία στη σκέψη και τη συμπεριφορά (πχ. περιορισμένο ρεπερτόριο ενδιαφερόντων, επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες και εμμονικά ενδιαφέροντα, ανάγκη για ρουτίνα και έλλειψη προσαρμοστικότητας στις αλλαγές, δυσκολία στην επίλυση προβλημάτων)
Συχνά, παράλληλα με τα παραπάνω παρουσιάζονται επίσης δυσκολίες σε:
- κινητικό συντονισμό
- δεξιότητες οργάνωσης
- προσαρμογή σε αισθητηριακά ερεθίσματα
Η ένταση των παραπάνω και η παρουσία συνοδών δυσκολιών ποικίλλουν και επηρεάζονται από το αναπτυξιακό επίπεδο του παιδιού. Δύο διαφορετικά παιδιά μπορεί να παρουσιάζουν ένα διαφορετικό συνδυασμό δυσκολιών. Κάποια παιδιά μπορεί να παρουσιάζουν κάποια καθυστέρηση ενώ άλλα παιδιά έχουν φυσιολογική και κάποιες φορές ανώτερη νοημοσύνη. Αντίστοιχα κάποια παιδιά μπορεί να αποφεύγουν τη κοινωνική συνδιαλλαγή ενώ άλλα να είναι κοινωνικά ενεργά και να πλησιάζουν τους άλλους ανθρώπους με ιδιόρρυθμους τρόπους. Είναι σημαντικό να αναγνωρίζουμε τις δυσκολίες και την ανάγκη για υποστήριξη αυτών των παιδιών, καθώς οι ικανότητές τους σε κάποιον τομέα συχνά αποκρύπτουν τις ανάγκες τους σε άλλους τομείς.
Το είδος και το μέγεθος των αναγκών ενός παιδιού εξαρτώνται από την αλληλεπίδραση ανάμεσα σε προσωπικά στοιχεία, στα χαρακτηριστικά της διαταραχής και από τις κοινωνικές, αισθητηριακές και νοητικές απαιτήσεις μιας κατάστασης. Ένα παιδί με ΥΛΑ μπορεί να είναι πολύ έξυπνο σε ακαδημαϊκό επίπεδο αλλά να έχει σοβαρές δυσκολίες σε ότι αφορά την ικανότητά του να κατανοεί κοινωνικές συμπεριφορές και συναισθήματα, να επικοινωνεί με επιτυχία και να προσαρμόζεται σε αλλαγές στη ρουτίνα του. Τα παραπάνω θα επηρεάσουν τη δυνατότητά του να συναλλάσσεται με τους συνομιλήκους του, να κατανοεί και να ακολουθεί τα αιτήματα των δασκάλων και να βγάζει εις πέρας καθημερινές δραστηριότητες στο σχολείο και αλλού. Επίσης οι κοινωνικές δυσκολίες που αντιμετωπίζει ένα παιδί με ΥΛΑ με τους συνομιλήκους του μπορεί να του προκαλούν μεγάλη αναστάτωση και κάποιες φορές καταθλιπτικά συμπτώματα ή/και έντονο άγχος. Έτσι, ο δάσκαλος του παιδιού με ΥΛΑ πρέπει να λαμβάνει υπόψη του τα χαρακτηριστικά της διαταραχής αλλά και τις ικανότητες, την καθημερινότητα, τα ενδιαφέροντα και την προσωπικότητα του μαθητή.
Ο συνδυασμός των χαρακτηριστικών και η έντασή τους μπορεί να μεταβάλλεται με τη πάροδο του χρόνου. Έτσι ο όρος «αυτιστικό φάσμα» υποδηλώνει πως παρά τα κοινά χαρακτηριστικά ο κάθε μαθητής με ΥΛΑ είναι μοναδικός.
Προκλήσεις στο σχολείο
Το σχολείο φέρει πολλές προκλήσεις για τον μαθητή με ΥΛΑ όπως:
- δυσκολία να επικοινωνήσουν αποτελεσματικά
- δυσκολία στην επεξεργασία λεκτικών και αφηρημένων πληροφοριών
- διάσπαση προσοχής
- δυσκολία στο να ακούν και να προσέχουν σε θέματα ή δραστηριότητες που δεν έχουν ενδιαφέρον για εκείνους
- πίεση να είναι κοινωνικοί, ενώ θέλουν να είναι μόνοι και δεν υπάρχει χώρος διαφυγής
- δυσκολία να κατανοούν και να διαχειρίζονται την ένταση των δικών τους συναισθημάτων και εκείνων των άλλων
- έλλειψη φίλων, πειράγματα και εκφοβισμός (bullying)
- δυσκολία στην κατανόηση και την αποδοχή της γνώμης των άλλων
- επιρροή από αισθητηριακές δυσκολίες (το παιδί μπορεί να παρουσιάζει αισθητηριακές υπερ- ή υπο-ευαισθησίες, πχ. να αναστατώνεται από δυνατούς ήχους ή έντονα φώτα)
- δυσκολία στην προσωπική οργάνωση
- δυσκολία στις ομαδικές δραστηριότητες
- δυσκολία στη γενίκευση γνώσεων
- δυσκολία στην οργάνωση της κίνησης (κινητική αδεξιότητα, δυσκολία/άρνηση συμμετοχής σε αθλήματα/γυμναστική, άρνηση στο γράψιμο)
- δυσκολία στη μετάβαση ανάμεσα σε δραστηριότητες, περιοχές και ανθρώπους (πχ. αναστάτωση σε αλλαγή τάξης ή αλλαγή δασκάλου)
Λόγω των παραπάνω δυσκολιών συχνά τα άτομα με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας βιώνουν έντονο άγχος και δεν βρίσκονται στην κατάλληλη ψυχική κατάσταση για να προσέξουν, να μάθουν αλλά και να αναδείξουν τις ικανότητές τους. Μπορεί να μην είναι εμφανές αυτό το άγχος μέσα από προσωπιακές εκφράσεις, να μην το λεκτικοποιούν και να μην το δείχνουν με τη γλώσσα του σώματος.
Πώς μπορώ να βοηθήσω;
Η εκπαίδευση ενός παιδιού με ΥΛΑ μπορεί να αποτελέσει πρόκληση για τον εκπαιδευτικό. Η ένταξη του παιδιού στην τάξη μπορεί κάποιες φορές να φαντάζει δύσκολη λόγω της ιδιαιτερότητας του παιδιού. Όμως με κατάλληλους χειρισμούς και με τη συνεργασία των γονέων, του σχολείου και των επαγγελματιών ψυχικής υγείας ο μαθητής με ΥΛΑ μπορεί να ενταχθεί επιτυχώς στο σχολικό πλαίσιο και να συμμετέχει σε όλες τις μαθησιακές προκλήσεις ανάλογα με τις ικανότητές του. Παρακάτω παρουσιάζονται κάποιες προτάσεις που έχουν σαν στόχο την ομαλή συνεργασία ανάμεσα στον εκπαιδευτικό και τον μαθητή με ΥΛΑ.
- Οπτική δόμηση δραστηριοτήτων: οργανώστε οπτικά το πρόγραμμα της ημέρας και αν χρειάζεται τα στάδια μιας δραστηριότητας. Η οπτική δόμηση βοηθά στη μείωση του άγχους και βοηθά τον μαθητή με ΥΛΑ να οργανωθεί.
- Διασφαλίστε χρόνο για χαλάρωση και ηρεμία. Είναι σημαντικό να υπάρχει δυνατότητα να χαλαρώσει ο μαθητής με ΥΛΑ όταν κάποιες καταστάσεις του προκαλέσουν έντονο άγχος. Ο εκπαιδευτικός μαζί με τον μαθητή μπορούν να συμφωνήσουν πού θα είναι αυτό, με ποιο τρόπο θα το ζητά ο μαθητής και πόσο χρόνο θα επιτρέπεται να περάσει εκεί. Έχετε υπόψη σας ότι η εμφάνιση και η επιδείνωση δύσκολων συμπεριφορών συνήθως σημαίνει πως αυξήθηκε το άγχος. Σε αυτή τη περίπτωση ο χρόνος ηρεμίας μπορεί να βοηθήσει στην ελάττωση ή και πρόληψη των δύσκολων συμπεριφορών, αλλά είναι απαραίτητο να βρεθούν λύσεις και για την αιτία της αναστάτωσης αν αυτή είναι εμφανής.
- Επεξήγηση αφηρημένων εννοιών. Τα άτομα με ΥΛΑ κατανοούν και χρησιμοποιούν κυριολεκτικά τον λόγο εξαιτίας δυσκολιών στην αφηρημένη σκέψη. Αποφύγετε τους ιδιωματισμούς, τις μεταφορές λόγου, την ειρωνεία/σαρκασμό, τα υπονοούμενα και το αφηρημένο χιούμορ καθώς ο μαθητής με ΥΛΑ δυσκολεύεται να τα κατανοήσει.
- Προσπαθήστε να είστε συγκεκριμένοι, κυριολεκτικοί και ξεκάθαροι στις απαιτήσεις σας. Ο μαθητής με ΥΛΑ χρειάζεται να λαμβάνει ξεκάθαρα τις πληροφορίες για να κατανοεί τι του ζητείται. Όταν ένας μαθητής με ΥΛΑ δεν ανταποκρίνεται σε αυτό που ζητάει ο δάσκαλος συνήθως δεν έχει κατανοήσει τι του ζητείται ή δεν γνωρίζει πώς να ανταποκριθεί κατάλληλα κι έτσι προτιμά να μην ανταποκριθεί καθόλου.
- Συνεργαστείτε με τους γονείς και τους επαγγελματίες ψυχικής υγείας.
- Επιβραβεύστε επιθυμητές συμπεριφορές, αγνοήστε συμπεριφορές που αποτελούν πρόκληση. Όταν δεν είναι εφικτό να αγνοήσετε κάτι, προσπαθήστε να εξηγείτε πάντα τον λόγο που μια συμπεριφορά δεν είναι επιθυμητή και εκφράστε λεκτικά τη δυσανασχέτησή σας (πχ. «δεν μου αρέσει όταν σηκώνεσαι την ώρα του μαθήματος γιατί αναγκάζομαι να σταματήσω την παράδοση» ή «γιατί τα άλλα παιδιά δεν μπορούν να προσέξουν στο μάθημα»).
- Διδάξτε κοινωνικούς κανόνες. Πολλές φορές οι δύσκολες συμπεριφορές είναι αποτέλεσμα δυσκολίας κατανόησης των άγραφων νόμων της κοινωνικής συμπεριφοράς και όχι προκλητική συμπεριφορά εκ μέρους του παιδιού. Πχ. αν ο μαθητής με ΥΛΑ δεν περιμένει κατάλληλα τη σειρά του διδάξτε του την κατάλληλη συμπεριφορά και εξηγήστε γιατί αυτή η συμπεριφορά είναι η επιθυμητή.
- Προειδοποιείτε τον μαθητή με ΥΛΑ για επικείμενες αλλαγές. Λόγω των δυσκολιών στην ευελιξία της σκέψης και της συμπεριφοράς, τα παιδιά με ΥΛΑ συχνά αναστατώνονται με αλλαγές στη ρουτίνα τους (πχ. αλλαγή τάξης, δασκάλου, θρανίου, προγράμματος, εκπλήξεις). Προσπαθήστε να προειδοποιείτε τον μαθητή με ΥΛΑ για επικείμενες αλλαγές τουλάχιστον μια μέρα πριν. Αν κάτι τέτοιο δεν είναι εφικτό εξηγήστε την αλλαγή οπτικά (πάνω στο οπτικά δομημένο πρόγραμμα) και προσπαθήστε να δώσετε αρκετό χρόνο στον μαθητή να προετοιμαστεί πρακτικά και ψυχολογικά για την αλλαγή. Η ξεκάθαρη επεξήγηση του τι πρόκειται να συμβεί, γιατί έγινε η αλλαγή και τι σημαίνει αυτό για τον μαθητή μπορεί να βοηθήσει δραστικά στη μείωση του άγχους.
- Εργασίες για το σπίτι και διαγωνίσματα: προσπαθήστε να είστε ξεκάθαροι για το τι απαιτείται από τον μαθητή για το σπίτι (πχ. πόσες σελίδες, πόσος χρόνος, ποιες γνώσεις) και όταν είναι εφικτό ενημερώστε κατάλληλα και τους γονείς. Ο μαθητής με ΥΛΑ συχνά δυσκολεύεται να διαχωρίσει τις σημαντικές πληροφορίες από τις ασήμαντες με αποτέλεσμα κατά τη διάρκεια εξετάσεων να προσπαθεί να απομνημονεύσει έναν τεράστιο όγκο πληροφοριών. Επίσης συχνά σε ερωτήσεις κρίσεως ή σε γενικές ερωτήσεις δυσκολεύεται να κατανοήσει ποιες από τις πληροφορίες που έχει απομνημονεύσει είναι οι ζητούμενες. Πριν τα διαγωνίσματα βοηθήστε τον μαθητή με ΥΛΑ να κατανοήσει ποια θέματα και γνώσεις είναι ΣΟΣ. Προσπαθήστε οι ερωτήσεις στα διαγωνίσματα να είναι κυριολεκτικές και ξεκάθαρες, ώστε ο μαθητής με ΥΛΑ να κατανοήσει τι ζητείται.
- Διδάξτε υπομονή και αποδοχή της διαφορετικότητας στους συμμαθητές χωρίς να μειώνετε τον μαθητή. Είναι απαραίτητο όπου είναι εφικτό να προλαμβάνουμε πειράγματα και εκφοβισμό από άλλα παιδιά. Προσοχή όμως να μην παρουσιάζεται ο μαθητής με ΥΛΑ σαν προβληματικό παιδί.
Πού μπορώ να βρω περισσότερες πληροφορίες;
Συλλόγος Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών και ΥΛΑ
Το site περιέχει λίστα ελληνικών και αγγλικών βιβλίων για ΥΛΑ
Ελληνικός Σύλλογος για το Σύνδρομο Asperger (Ελ.σ.σ.Α.)
Στο site τους υπάρχει τακτική ενημέρωση για σεμινάρια
Περιέχει πληροφορίες για ποικίλες διαταραχές και για σχετικά σεμινάρια